تبليغاتX
:::: سایت کودکان ایرانی ::::ارشیا - بررسي ارتباط واكنش مادران نسبت به فرزندان مبتلا به صرع

بررسي ارتباط واكنش مادران نسبت به فرزندان مبتلا به صرع خويش

با شناخت ايشان در مورد بيماري صرع و كيفيت زندگي فرزندان مصروع

آنان در اعضاي انجمن صرع ايران، تهران، 1378.

 فاطمه كلروزي ـ‌ كارشناس ارشد  آموزش پرستاری كودك و خانواده

 معرفی:

 اين مقاله تحقيقي به بررسي  ارتباط واكنش مادران نسبت به فرزند مبتلا به  صرع  خويش  با  شناخت و آگاهي ايشان در مورد بيماري صرع و مراقبتهاي  مربوط به آن و كيفيت زندگي فرزند مبتلا به صرع آنان كه  عضو  انجمن صرع ايران  واقع در تهران هستند، مي پردازد. هم چنين سعي شده است ارتباط اين متغيرهاي اصلي با متغيرهاي مداخله گر سن، جنس،  رتبه تولد،   نوع و علت صرع، سن شروع بيماري و دفعات بروز حمله صرع  در فرزند  بيمار و  سن، ميزان تحصيلات و وضعيت اشتغال مادر،‌ تعداد فرزندان و وضعيت اقتصادي خانواده نيز مورد بررسي قرار گيرد.

خلاصه:

 سابقه و هدف: بيماري صرع به دليل ويژگي مزمن بودن آن، بر احساس رضايت از خود كودك يا نوجوان و در نهايت بر كيفيت زندگي او مؤثر است. اهميت بيان اين مطلب از آن جهت است كه براي سازگاري كودك يا نوجوان  با  بيماري مزمن خود، داشتن زندگي  با كيفيت خوب  مهم است. اين تحقيق به منظور بررسي ارتباط واكنش مادران نسبت به فرزند بيمار  خود با شناخت  ايشان د رمورد  بيماري صرع و كيفيت زندگي فرزند  مصروع آنان در اعضاي انجمن صرع ايران واقع در تهران انجام شده است.

مواد و روشها: پژوهش حاضر از نوع همبستگي يا همخواني مي باشد كه بر روي  132 نفر، شامل 66 نفر فرزند مبتلا به صرع بين گروه سني 18-8

 سال و 66 نفر مادران آنها انجام شده است. ابزار گردآوري داده ها شامل 3 پرسشنامه و 1 برگه ثبت مشخصات  فردي  بود كه در يك مرحله به كار گرفته شد. پرسشنامه مربوط به بررسي شناخت مادران توسط خود مادران و پرسشنامه هاي بررسي كيفيت زندگي فرزندان و نوع واكنش مادران با ايشان توسط

 فرزند  مبتلا  پر  و تكميل شد.  سپس نتايج كسب شده با استفاده  از روشهاي آماري  توصيفي و  استنباطي  ( آزمون آناليز كوواريانس دو طرفه، كاي دو و كروسكال واليس) مورد قضاوت قرار گرفت.

يافته ها:

 بين دو متغیر واكنش مادران نسبت به فرزند مبتلا به صرع خود با شناخت ايشان در مورد اين بيماري آماري وجود دارد (006/0 = p) هم چنين بين واكنش مادران و كيفيت زندگي فرزند مصروع ايشان ارتباط معني داري ديده شد. (03/0 = p)

 نتيجه گيري و توصيه ها :‌ مي توان گفت واكنش مادران نسبت به فرزند مبتلا به صرع خويش تحت تاثير شناخت و آگاهي آنان در مورد بيماري صرع

 و نيز كيفيت زندگي فرزند مبتلا به صرع تحت تاثير واكنش مادران ايشان مي باشد. تحقيق در مورد خانواده هاي غير ساكن در تهران و نيز چگونگي بهبود اين وضعيت توصيه مي شود.

 مقدمه:

  صرع يكي از جدي ترين و  شايع ترين اختلال عصبي  در دوران كودكي  است. (1) آمارها  نشان مي دهد  كه از هر 200 بزرگسال، يك نفر و از هر 200 كودك، 3 نفر به اين بيماري دچار هستند.(2) مسلما آمار  واقعي تعداد  مبتلايان به صرع  در دنيا بيش  از اين مقدار است زيرا WHO معتقد است اين بيماري غالبا يك اختلال پنهاني است و در اكثر موارد بدون گزارش باقي  مي ماند. (3) در ايران  از هر هزار  كودك در سن دبستان 2/4 نفر  مبتلا به صرع هستند.(4)

كودكان و نوجوانان مصروع در مقايسه با همسالان غير بيمار خود،  به ديگران وابستگي  بيشتري دارند و  اعتماد به نفس آنها به شدت پايين است هم چنين احساس رضايت كمتري از زندگي خود دارند.(5) بيماري صرع نه تنها بر كيفيت زندگي ايشان مؤثر است بلكه خانواده نيز درگير مشكلاتي مي شود و اين مادران هستند كه بيشتر از هم تحت تاثير بيماري فرزندشان قرار مي گيرند. (6) زيرا در  اكثر اوقات  مسئوليت مراقبت از فرزند خود را به عهده  دارند و اضطراب و نگراني وقوع حمله صرع، ترس از مشكلات مالي، عوارض دارويي، واكنش اجتماعي و غيره  هيچگاه  مادر را رها نمي كند.(7) و

 اين در ميان ميزان شناخت و آگاهي مادران نسبت به  اين  بيماري يكي از عواملي است كه بر  نوع واكنش  آنها نسبت به فرزندانشان مؤثر است . (8) به توجه به تعريف WHO كه مي گويد: كيفيت زندگي خوب تنها به معناي عدم حضور بيماري  نيست  بلكه داشتن آسايش و رفاه كامل فيزيكي، رواني و اجتماعي نيز لازم است. (9) و مطالعات مشابه در كشورهاي ديگر، اين تحقيق بر روي مادران و فرزندان مصروع ايشان كه عضو انجمن صرع ايران واقع در تهران هستند انجام گرفت تا شايد بتوان گامي در جهت ارتقاي كيفيت زندگي فرزندان مبتلا به صرع و خانواده هاي ايشان برداشت.

مواد و روشها:

 اين تحقيق از نوع همبستگي (ارتباطي) مي باشد و تعداد 132 نفر شامل 66 نفر فرزند مبتلا به صرع به همراه مادر آنان كه عضو انجمن صرع ايران

 بودند به روش سرشماري در پژوهش شركت داده شدند. بيماراني   كه  داراي  عقب ماندگي ذهني  واضح بودند، علاوه برصرع،  بيماري مزمن ديگري داشتند و نيز پدر يا مادر ايشان داراي تحصيلات در گروه پزشكي بودند از نمونه حذف شدند.

 در اين تحقيق ا ز3 پرسشنامه استفاده شد. سئوالات پرسشنامه بررسي  نوع واكنش مادران به گونه اي  طراحي شد كه بتوان واكنشها را به سه دسته حمايت  بيش از حد،  طرد كردن و پذيرش  دسته بندي  كرد . هم چنين  كيفيت زندگي فرزند  مبتلا به  صرع به سه گروه خوب، متوسط وضعيف و شناخت مادران درمورد بيماري صرع به دو دسته كافي و ناكافي تقسيم بندي شد.

 به علاوه در اين تحقيق ارتباط هر كدام از متغيرهاي اصلي شامل واكنش مادران ، شناخت ايشان در مورد بيماري صرع و كيفيت زندگي فرزند مبتلا به صرع با  متغيرهاي مداخله گر  كسب شده  از طريق  پرسشنامه  اطلاعات  دموگرافيك  شامل:  سن، جنس، رتبه تولد، نوع و علت صرع، سن  شروع بيماري، دفعات بروز  حمله صرع و  فرزند مبتلا و  سن،  ميزان تحصيلات  ، وضعيت  اشتغال مادر،  تعداد فرزندان و وضعيت اقتصادي خانواده به طور

 جداگانه و به طور توصيفي، مورد بررسي قرارگرفت.

 داده ها توسط  آزمون آناليز كوواريانس دو  طرفه،  كاي دو. كروسكال واليس با استفاده  از نرم افزار Spss For windows ver 11.0 مورد بررسي قرار گرفتند.

يافته ها:

 در اين تحقيق مشخص شد كه بين  واكنش مادران با  شناخت ايشان در مورد بيماري صرع، ارتباط آماري وجود دارد (23/10 = 2x و 006/0 = p )

 هم چنين آزمون آماري كروسكال واليس ارتباط معني داري را بين واكنش مادران و كيفيت زندگي فرزند مبتلا نشان داد. (03/0 = p)

3/2 مادران  مورد پژوهش (59 درصد)  داراي واكنش پذيرش و  30 درصد داراي واكنش حمايت بيش از  حد بوده اند و پسران بيشتر از دختران بيمار

 مورد حمايت بيش از حد قرار گرفته اند.  (2/34 درصد پسران  در مقابل 25 درصد دختران).  هم چنين  مشخص شد كه نوع صرع فرزند اگر از انواع

 ديگر به جز بيماري صرع بزرگ باشد بيشتر مورد پذيرش مادران قرار مي گيرند. (75 درصد واكنش  پذيرش در ساير انواع صرع در مقابل 58 درصد

 واكنش  پذيرش  در بيماري  صرع بزرگ). نكته  جالب به دست آمده در اين تحقيق،  آن است  كه وقتي  علت صرع، ارث  بود، فرزندان  بيشتر از طرف مادرشان طرد مي شدند (3/33 درصد) در حالي كه اگر علت صرع، ضربه به  سر بود در  6/84 درصد واكنش پذيرش  ديده ميشد. و ضمنا هر چه تعداد حملات صرع كمتر بود، مادران بيشتر فرزند بيمارشان را مورد  پذيرش  قرار مي دادند.  (8/77 درصد واكنش پذيرش در موارد بدون حمله در ماه اخير در مقايسه با 7/66 درصد پذيرش در 30 حمله و بيشتر در ماه اخير). در اين تحقيق مشخص شد كه 35 درصد مادران كمتر از 47 سال واكنش حمايت بيش از حد و 3/33 درصد مادران 48 ساله و بيشتر واكنش طرد كردن نسبت به  فرزندشان  نشان مي دادند. هم چنين مشخص شد كه با بهبود وضعيت

 اقتصادي خانواده، مادران بيشتر واكنش حمايت بيش از حد از فرزندانشان نشان مي دادند و با  بدتر شدن  وضع اقتصادي،  واكنش طرد كردن بيشتر مي شد. (5/37 درصد واكنش حمايت بيش از حد با وضعيت اقتصادي خوب در مقابل 40 درصد طرد كردن با وضعيت اقتصادي ضعيف) . در بررسي ارتباط نوع واكنش مادران با ساير متغيرهاي مداخله گر، ارتباط معني داري ديده نشد.

    جدول شماره 1- جدول توزيع فراواني مطلق و نسبي ارتباط واكنش مادران نسبت به فرزند مبتلا به صرع با شناخت ايشان در مورد بيماري صرع،    تهران، 1378

شناخت

مادران

واکنش

مادران

کافی

ناکافی

تعداد

درصد

تعداد

درصد

حمایت بیش از حد

14

40

6

3/19

طرد کردن

0

0

7

5/22

پذیرش

21

60

18

58

جمع

35

100

31

100

آزمون2 x نشان داد كه بين واكنش مادران و شناخت ايشان در مورد بيماري صرع، ارتباط آماري وجود دارد (23/10= df=2،   p=./...6   ، x2 ) .

 جدول شماره 2 – جدول توزيع فراواني مطلق و نسبي ارتباط واكنش مادران نسبت به فرزند مبتلا به صرع با كيفيت زندگي فرزند مبتلا به صرع ايشان، تهران، 1378 

كيفيت زندگي فرزند

واكنش

مادر

خوب

متوسط

ضعیف

تعداد

 

درصد

تعداد

درصد

تعداد

درصد

حمايت بيش از حد

 

2

 

6/16

 

15

 

8/34

 

3

 

2/27

طرد كردن

0

0

4

3/9

3

2/27

پذيرش

10

3/83

24

8/55

5

4/45

جمع

12

100

43

100

11

100

   آزمون آماري كروسكال واليس ارتباط معني داري را بين اين دو متغيير نشان داد. (03/0 = p)

نتايج در رابطه با تعيين ارتباط شناخت مادران با متغيرهاي مداخله گر نشانگر آن است كه 53 درصد مادران در مورد بيماري صرع داراي شناخت كافي بوده اند و با افزايش سن  فرزند بيمار، اين ميزان كاهش يافته است  (5/54 درصد شناخت كافي  در مادران گروه سني 11-8 سال در  فرزند بيمار  در مقابل 50 درصد شناخت كافي در گروه سني 18-16 سال در فرزند بيمار) . نتيجه جالبي كه در اين تحقيق به  دست آمد آن است كه  وقتي  فرزند  بيمار پسر بود، مادران شناخت بيشتري نسبت به بيماري صرع و مراقبتهاي مربوط به آن داشتند تا وقتي كه فرزندشان دختر بوده است (2/63 درصد شناخت كافي در مادران پسران مبتلا در مقایسه با 3/39 درصد شناخت كافي در مادران دختران مبتلا). هم چنين مادران 1/57 درصد فرزنداني كه بيماري آنها از بدو تولد تا 4 سالگي شروع شده بود شناخت كافي داشته اند و با افزايش سن شروع بيماري فرزند  ميزان شناخت و آگاهي مادران  كمتر شده (50 درصد در سن شروع بيماري 9 سالگي به بالا). هر چه تعداد حملات صرع در ماه افزايش مي يافت  آگاهي  والدين  كمتر  مي شد. 2/72 درصد شناخت كافي در بدون حمله در ماه در مقابل 8/38 درصد شناخت كافي در 30 حمله بيشتر) هم چنين ميزان تحصيلات مادر در ميزان شناخت وي از اين بيماري مؤثر بوده است. (5/64 درصد شناخت كافي در مادران ديپلمه و  بالاتر  در مقابل  تنها 8/42  درصد  شناخت  كافي در مادران زيرديپلم). در اين تحقيق مشخص شد كه هر چه تعداد فرزندان كمتر باشد ميزان آگاهي مادران از اين بيماري  بيشتر مي شود.  (2/62 درصد شناخت كافي در خانواده هايي  كه سه فرزند و كمتر دارند در مقايسه با 3/33 درصد شناخت كافي در خانواده هايي  كه چهار فرزند و بيشتر داشته اند.) اين پژوهش بيانگر ارتباط  آشكار ميزان آگاهي و شناخت مادران بر حسب وضعيت اقتصادي خانواده بود‌ (3/56 درصد شناخت كافي در وضعيت اقتصادي خوب و تنها 5/23 درصد شناخت كافي در وضعيت اقتصادي ضعيف). در مورد ارتباط شناخت مادران با ساير متغيرهاي مداخله گر، ارتباط معني داري ديده نشد.

 نتايج در مورد  بررسي  ارتباط كيفيت زندگي  فرزند مبتلا به صرع برحسب متغيرها  مداخله گر،  نشانگر آن است كه 1/53 درصد فرزندان بيمار كيفيت زندگي متوسط، 1/18 درصد كيفيت زندگي  ضعيف و تنها 6/16 درصد كيفيت  زندگي خوب داشته اند.  هم چنين ميزان تحصيلات  مادر بر كيفيت  زندگي فرزند بيمارش مؤثر بوده است. (5/64 درصد كيفيت زندگي  خوب در فرزندان مادران با تحصيلات ديپلم و بالاتر در مقايسه با 2/14 درصد كيفيت زندگي خوب در فرزندان مادران با تحصيلات كمتر از ديپلم) و اشتغال مادران نيز بر بهبود كيفيت زندگي فرزندشان مؤثر بوده است .   (20 درصد كيفيت زندگي خوب فرزند با مادران  شاغل در مقابل8/11 درصد كيفيت زندگي خوب فرزند با مادر خانه دار). ضمنا مشخص شد كه هرچه تعداد فرزندان خانواده كمتر باشد كيفيت زندگي  بهبود مي يابد (20 درصد كيفيت  زندگي خوب در خانواده هايي  كه  سه فرزند و كمتر داشتند  در مقايسه با صفر درصد كيفيت زندگي خوب در خانواده هايي كه داراي  چهار فرزند و بيشتر بوده اند.)  در بررسي ارتباط كيفيت  زندگي فرزند بيمار  با ساير مداخله گرها،  ارتباط معني داري ديده نشد.

 بحث و نتيجه گيري:

نتايج حاصل از اين تحقيق، تاييد كننده نتايج حاصل از پژوهشهاي مشابه در كشورهاي ديگر مانند امريكا، انگلستان و ژاپن است. با اين تفاوت كه سطح كيفيت زندگي در فرزندان مبتلا به صرع در اين كشورها بالاتر از سطح آن در كشور ما مي باشد.

 تحقيقي توسط وايلدريك و همكارانش (1996) تحت عنوان بررسي كيفيت زندگي كودكان متبلا به صرع در شهر ايلي نويز ايالت شيكاگو در امريكا انجام شد و مشخص گرديد كه  كيفيت زندگي ايشان در سطح  متوسط خوب  يا خوب مي باشد  (ص 198-192)  و نيز هانايي (1996) در ژاپن كيفيت زندگي كودكان مبتلا به صرع و ارتباط آن را با ميزان آگاهي مادرانشان از اين بيماري  مورد بررسي قرار داد  و نتيجه  گرفت: اول ا كيفيت زندگي  ايشان  در

 سطح متوسط مي باشد و ثانيا هرچه آگاهي مادران بيشتر مي شود كيفيت زندگي فرزندان نيز افزايش مي يابد. (ص 32-28)

 پیشنهادات :

 يافته هاي اين تحقيق مبين آن است كه بين واكنش مادران و شناخت ايشان در مورد بيماري صرع و نيز بين واكنش مادران وكيفيت زندگي فرزند مبتلا، ارتباط آماري وجود دارد لذا پيشنهاد مي شود  برنامه هاي آموزشي از طريق رسانه هاي جمعي، آموزش چهره به چهره، آموزش گروهي و غيره براي مادران در نظر گرفته شود تا از اين راه واكنش مناسب تري دريافت شود و در نهايت كيفيت زندگي ايشان بهبود يابد.

 در اين تحقيق مشخص شد كه واكنش  طرد كردن  در مادران دختران  بيشتر ديده مي شود  لذا پيشنهاد مي شود تحقيقي  در مورد دلايل  اين نوع واكنش نامناسب در برخورد با دختران مصروع انجام شود  تا براساس نتايج آن بتوان كمك بيشتري به دختران مبتلا در جهت ارتقاي كيفيت زندگي ايشان نمود.

 تشكر و قدرداني:

بدين وسيله از زحمات سركار خانم اكبر شريفي، عضو هيات علمي دانشكده پرستاري، مامايي دانشگاه علوم پزشكي ايران و نيز جناب آقاي دكترحقاني،

  استاد آمار، نهايت تشكر را دارم.

 منابع:

۱-   Hoar, Peter. (The quality of life of children with chronic epilepsy and Their Families.) Developmental Medicine and child Nevrology, 1995, 37, 686-696

۲-  ارضي، اردشير، گله دار ، فرزانه. بررسي ديدگاههاي تازه در دارو درماني اپي لپسي. معاونت پژوهشي وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي ،      تهران ، 1370

         ۳- مارلو، پرستاري كودكان. ترجمه آرزو ماينانس، سونيا. جهاد دانشگاهي تهران، 1377

     ۴-آباديان، شاهرخ. قره گوزلي، كورش. بررسي شيوع اپي لپسي در تهران، پايان نامه پزشكي، دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي  تهران، 1370

5-   Austub, Joan. (Adolescents with active or inactive epilepsy or asthma: acom parison of quality of life) Epilesia, 1996, 37(12) : 1228-1238

6-   Wong, donnal . Essentials of pediatric Nursing. Fifth Edition, Mosbyco, 1997

7-   Austin, Joan (A Model of family adaptation to new – onset childhood epilepsy.) Journal of Neuroscience Nursing, 1996 , 28 (2): 82-92

8-   Betz , cecily. Etal . Nursing care of children . Family – centred . sanders co 1994

9-   Cleary , etal . (Quality of life) . psychosocial Nursing, 1997 , 35 (9) 360-363

10-                      Wildrick, diane. (quality of life in children with well – controlled epilepsy). Journal of Neuroscience Nursing, 1996, 28 (3) : 192-198

11-                      Hanai, tosio (Quality of  life in children with epilepsy.) Epilepsy, 996, 37 (3) , 28-3

نوشته شده توسط admin  | لینک ثابت